EpiHealth databas och biobank

Syftet med EpiHealth är att bygga upp en forskningsresurs som möjliggör forskning kring att kartlägga orsakerna till våra vanligaste folksjukdomar som uppträder hos medelålders och äldre personer. Många av dessa sjukdomar är till viss del ärftliga och därför behöver vi inte bara studera miljöpåverkan och livsstilsfaktorer utan också gener för att förstå varför dessa sjukdomar uppkommer, så att vi i en framtid skall kunna förebygga och behandla dessa.

Av den anledningen kommer EpiHealth att samla in omfattande data om dig i syfte att följa din hälsa och livsstil under lång tid framöver detta genom att lagra data från din enkät, mätningarna från ditt besök på testcentrat och lagra dina blodprover samt att, via offentliga register och medicinska journaler, följa om du eventuellt utvecklar olika sjukdomar i framtiden. Du har givetvis möjlighet att tacka nej till att EpiHealth tar del av dina medicinska journaler eller andra register, om du så önskar.

En lista över de data som EpiHealth kommer att lagra om dig finns här samt de offentliga register som vi samkör EpiHealths databas med. Din integritet är viktig för oss och vi följer GDPR och de regler som finns för datahantering vid våra universitet. Mer information om hur dina uppgifter skyddas i EpiHealth finns här.

Uttag av data och blodprover för forskning

Forskare som önskar tillgång till EpiHealths prover och data måste få sitt forskningsprojekt granskat och godkänt av EpiHealth och en etikprövningsnämnd. En del av blodproverna i EpiHealth biobank kommer troligen att bli analyserade av olika laboratorier runt om i Sverige eller i olika delar av världen både på akademiska forskningscentra och privata företag. Dessa samarbetspartners kommer dock inte att ha tillgång till ditt namn eller personnummer. De kommer att slänga bort eller återsända eventuellt blod som blir över efter utförd analys.

Alla uppgifter angående dina undersökningsresultat, inklusive genetiktesterna, kommer att behandlas med största säkerhet och det finns ingen risk att de blir offentliga eller utnyttjas av myndigheter, försäkringsbolag eller arbetsgivare etc. Det enda undantaget är att polisen med åklagarbeslut kan hävda rätt till uppgifter, men det är extremt sällsynt att det sker i Sverige. För att du ska kunna följa vad som händer med prover och data insamlat i EpiHealth kommer forskningsprojekt som beviljats uttag ur EpiHealth biobank och databas att annonseras här en månad innan uttag sker. Om du då tycker att dessa forskningsprojekt strider mot din vilja kan du naturligtvis begära ditt utträde ur EpiHealth och att dina data och prover inte fortsättningsvis får användas.